今天是2月的最后一天
每年的2月最后一天
都是世界罕见病日
今年就是4年一次的2月29日
正是欧洲罕见病组织于2008年发起世界罕见病日的
这个特别罕见寓意的日子,
罕见病泛指一类发病率极低的疾病,
也被称为"孤儿病"
世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为:
"患病人数占总人口0.065-0.1%的疾病或病变"。
阿拉兔的作者李李的父亲
生前也是一名罕见病患者
但是并不是因为这个原因
才让李李想要画画给罕见病日
而是在2012年的2月29日
一直在努力帮助他人的李李
突然发现这样一个群体也需要大家的帮助
他们就是罕见病友
于是李李就画了下面这幅给那一年的罕见病日
、
之后不久
一些罕见病机构就联系上了李李
李李也开始帮助他们画一些项目的宣传图
其中一个机构就是北京的爱力罕见病关爱中心
李李在帮他们画了东西之后
才突然意识到
原来李李的父亲
当年所患的
就是同样的病——重症肌无力
其实在父亲离开的时候
李李一直非常后悔
觉得自己当时太小太不懂事
也没有帮上父亲任何的忙
但是命运就是这么神奇
在这么多年之后
李李居然可以用父亲也非常热爱的画画这个方式
帮助和父亲一样的病友
(上面的是之前李李帮助
爱力重症肌无力罕见病关爱中心的美好留念)
当然除了他们
还有很多很多其他的罕见病友和机构需要大家的关心和帮助
下面这个网站有兴趣的伙伴们也可以打开看看
有英文和繁体中文的选择
可以在这里了解到更多罕见病友的故事
病友们也可以在这里说出自己的故事
互相帮助取暖~
https://www.rarediseaseday.org/
(点击原文链接也可以直接前往)
今年又是闰年
虽然这个特别的日子真的比较罕见
但是希望大家都能用自己的方式
让罕见病"因爱无罕"❤️