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因爱无罕~

阿拉兔

今天是2月的最后一天

每年的2月最后一天

都是世界罕见病日

今年就是4年一次的2月29日

正是欧洲罕见病组织于2008年发起世界罕见病日的

这个特别罕见寓意的日子,

罕见病泛指一类发病率极低的疾病,

也被称为"孤儿病"

世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为:

"患病人数占总人口0.065-0.1%的疾病或病变"。

阿拉兔的作者李李的父亲

生前也是一名罕见病患者

但是并不是因为这个原因

才让李李想要画画给罕见病日

而是在2012年的2月29日

一直在努力帮助他人的李李

突然发现这样一个群体也需要大家的帮助

他们就是罕见病友

于是李李就画了下面这幅给那一年的罕见病日

之后不久

一些罕见病机构就联系上了李李

李李也开始帮助他们画一些项目的宣传图

其中一个机构就是北京的爱力罕见病关爱中心

李李在帮他们画了东西之后

才突然意识到

原来李李的父亲

当年所患的

就是同样的病——重症肌无力

其实在父亲离开的时候

李李一直非常后悔

觉得自己当时太小太不懂事

也没有帮上父亲任何的忙

但是命运就是这么神奇

在这么多年之后

李李居然可以用父亲也非常热爱的画画这个方式

帮助和父亲一样的病友

(上面的是之前李李帮助

爱力重症肌无力罕见病关爱中心的美好留念)

当然除了他们

还有很多很多其他的罕见病友和机构需要大家的关心和帮助

下面这个网站有兴趣的伙伴们也可以打开看看

有英文和繁体中文的选择

可以在这里了解到更多罕见病友的故事

病友们也可以在这里说出自己的故事

互相帮助取暖~

https://www.rarediseaseday.org/

(点击原文链接也可以直接前往)

今年又是闰年

虽然这个特别的日子真的比较罕见

但是希望大家都能用自己的方式

让罕见病"因爱无罕"❤️

7
文章点评
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